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吉林市慈善总会“关爱血友病慈善援助项目”实施方案

加入时间:2017-5-2 10:56:49 ┆ 点击数:3049

吉林市慈善总会关爱血友病患者

慈善援助项目实施方案

为缓解我市血友病群体的生活压力,提高这一群体的生活质量,体现社会大家庭的温暖,促进全市扶贫攻坚工作和社会和谐稳定,经过市慈善总会研究决定,在全市开展关爱血友病患者慈善援助项目,具体实施方案如下:

一、项目背景

血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。出血部位多见于关节部位,其发病原因主要是遗传因素及基因突变,治疗以按需治疗和预防治疗为主。随着医学技术的提高,血友病可防可治,尤其是儿童患者如果治疗及时,能够象正常人一样生活、学习。

近年来,随着人们对血友病认识的开放性,血友病患者群体的生存状态越来越引起社会重视。由于治疗防治费用较高,且血友病群体大多不具有劳动能力,使得这个群体生活在一个不良的生存状况之中。据不完全统计,吉林地区目前有血友病患者40人左右,其中18岁以下未成年人14人。

二、项目内容

1、配套中华慈善总会拜科奇援药项目。获得中华慈善总会拜科奇援药项目入组通知书的血友病患者,使用拜科奇药物治疗过程中产生的拜科奇药物费用,中华慈善总会援助医保报销后自付部分的40%(金额无上限),吉林省慈善总会援助医保报销后自付部分的40%(上限为每年1.5万元),吉林市慈善总会援助医保报销后自付部分的20%(上限:18